Gyvenimas su išsėtine skleroze

Išsėtinė sklerozė: okupacija

Nepaisant diskomforto, daugelis ŠN sergančių pacientų gali ir toliau produktyviai dirbti be negalios. Jei viršininkas ir darbuotojai atvirai susiduria su sąlyga, yra daugybė būdų, kaip pritaikyti darbą prie pasikeitusios situacijos. Tačiau išsėtinė sklerozė taip pat gali sumažinti fizinį krūvį, kad pacientai galėtų tik iš dalies arba visiškai nesinaudoti pradiniu darbu. Be fizinės negalios, nuolatinis nuovargis ir sunkumas susikaupti yra labai dažnos priežastys, dėl kurių MS pacientai turi per anksti pasitraukti iš darbo.

Atsakyti ar nuslėpti?

Daugeliui kyla klausimas, ar vadovas turėtų net sužinoti apie diagnozuotą MS. Bendras atsakymas neegzistuoja. Klimatas darbo vietoje ir individuali ligos eiga vaidina svarbų vaidmenį.

Suprantama darbo aplinka, jei atvirai kalba apie savo būklę, ji gali duoti didelę naudą sergantiems VN pacientams. Darbo krūvis ir darbo vieta gali būti pritaikyti individualiems poreikiams. Net kolegos gali prisitaikyti prie pasikeitusios darbo situacijos.

Atvirumas gali turėti neigiamų padarinių, jei darbo klimatas yra nepalankesnis – nuo nukentėjusio asmens atskirties iki darbo sutarties nutraukimo. Lengvais atvejais, kai yra retas MS atkrytis, gali būti geriau nutylėti apie ligą. Bendrosios prievolės neatskleisti nėra reikalaujama, jei tolimesnis darbas nekelia pavojaus nei pacientui, nei kitiems.

Apšvietimas sukuria aiškumą

Jei MS pacientas nusprendė atvirai kovoti su savo liga, reikalingas išsilavinimas. Daugelis žmonių nežino, kad liga atskirai yra labai skirtinga ir nebūtinai baigiasi vežimėliu. Kolegų ir darbdavių informavimas apie jų asmeninę situaciją gali padėti išvengti pusinės tiesos ir melagingos informacijos. Tai sukuria supratimą. Be to, tik gerai informuota aplinka tikrai gali padėti nukentėjusiesiems.

Išsėtinė sklerozė: darbo apribojimai

Dažniausiai pasitaikančios ŠN sergančių pacientų problemos darbiniame gyvenime yra nuovargis ir pažinimo problemos, tokios kaip prasta koncentracija. Valdant mašinas ar už vairo, taip pat yra regėjimo sutrikimų ar raumenų valdymo trūkumo rizika. Tada gydytojas turi nuspręsti, ar pacientas tokiomis aplinkybėmis vis dar gali atlikti darbą. Jei vairuoti nebeįmanoma, net kelias į darbą daugeliui tampa problema.

Be ligos epizodų, terapija ir gydymas taip pat gali sukelti ilgalaikes mankštas MS sergantiems pacientams.

Išsėtinė sklerozė: koregavimai darbo vietoje

Nepaisant galimų apribojimų, MS pacientai neturėtų greitai atsisakyti savo profesijos. Pavyzdžiui, pasitarus su darbdaviu, galima organizuoti darbą ne visą darbo dieną, papildomas pertraukas ar naują darbo sritį. Kai kuriems pacientams taip pat naudinga žemesnė kambario temperatūra. Atskirais atvejais taip pat gali būti naudingos neįgaliųjų vežimėlių prieigos rampos ir šalia tualetų esanti įstaiga. Jei neįmanoma atlikti įprasto darbo vietoje, darbas namuose gali būti alternatyva – ypač todėl, kad tai pašalina poreikį keliauti į darbą.

Finansiniai nuostoliai

Darbas ne visą darbo dieną ir nedarbingumas daugeliui pacientų reiškia didelius finansinius nuostolius. Tam tikromis sąlygomis Federalinė užimtumo agentūra skiria subsidijas. Pinigai nebūtinai yra susieti su sunkiai neįgalių asmenų kortele.

nutraukimas

Diagnozė „MS“ nėra pakankama priežastis, dėl kurios pasireiškia iškrova, nes liga nebūtinai lemia bendrą nedarbingumą. Jei atitinkamas darbuotojas nesutinka atlikti medicininės apžiūros, nutraukdamas sutartį darbdavys gali remtis medicinine prognoze arba naudoti ankstesnį nebuvimą darbe. Jei yra sunkus neįgalumas (negalios laipsnis ne mažesnis kaip 50), taikoma speciali apsauga nuo atleidimo. Tai, be kita ko, reiškia, kad nutraukti sutartį galima tik gavus Integracijos biuro sutikimą.

taikymas

Jei MS pacientai po darbo nutraukimo pradeda ieškoti darbo, vėl kyla klausimas: ar liga turėtų būti atskleista, ar ne? Žinoma, įmonės turi teisėtą interesą sužinoti apie lėtines savo darbuotojų kančias.

Kita vertus, bendros sveikatos problemos neleidžiamos taikant paraiškų teikimo procedūras – taigi tai gali būti melas. Tačiau tam tikrais atvejais reikalaujama, kad kandidatas būtų atviras. Jei jis negali visiškai sau leisti naujo darbo, jis privalo tai pasakyti – kitaip gresia sutarties panaikinimas teisme. Tas pats pasakytina apie patvirtintą sunkią negalią ir jei darbo pradžios data negali būti laikoma dėl ligos.

Geri darbai, blogi darbai

Vokietijos išsėtinės sklerozės draugija (DMSG) pateikia patarimų, kurios profesijos yra tinkamos žmonėms, sergantiems SM, o kurios – mažiau. Savanoriška veikla (pavyzdžiui, savipagalbos grupėje) ar meninės profesijos praktiškai nėra problema. Darbai, turintys didelį streso faktorių, ir naktiniai ar dvigubi pamainos laikomi mažiau tinkamais. Net ne visada įmanoma elgtis su transporto priemonėmis ir didelėmis mašinomis.

Kitas ypatingas atvejis yra verbeamtung. Būtina sąlyga paskyrimui visam gyvenimui yra „dviguba paslauga“, kurią patvirtina medicinos pareigūnas (dabar ir su didele tikimybe iki pensinio amžiaus) – ir to paprastai neturi MS pacientai. Kandidatams, turintiems sunkią negalią, padėtis kitokia: bent jau penkerių – dešimties metų laikotarpyje darbas yra įmanomas.

Bet kokiu atveju, sergantys ŠN, prieš pasirinkdami naują darbą, turėtų pasitarti su gydytoju (specialistu). Pateikę rašytinį medicininį vertinimą, sergantieji taip pat gali geriau parodyti savo (esamus) įgūdžius paraiškos teikimo procese.

Išsėtinė sklerozė: kelionės

Žmonėms, sergantiems išsėtine skleroze (MS), nereikia išsiversti be kelionės. Tačiau svarbu, kad kelionė nesukeltų daugiau streso nei poilsis. Todėl, kad kai kurie dalykai labiau išsekina MS, nei tikėtasi iš anksto. Tai pasakytina apie kelias valandas trunkančius kalbos kursus per dieną arba ilgesnes ekskursijas po miestą.

Apsauga nuo atkryčių

Žmonės, sergantys VN, turėtų gerai apgalvoti kelionės tikslą ir kruopščiai pasiruošti kelionei. Reikėtų vengti ekstremalių klimato sąlygų ir fizinio streso.

klimatas: Kelionės į atogrąžų vietoves ar vidurvasario pietų Europoje metu, kai stresiniai pėsčiųjų žygiai ar laipiojimo turai, MS pacientai turėtų apsieiti be. Druskus, karštas klimatas gali sustiprinti būdingus išsėtinės sklerozės simptomus (tokius kaip nuovargis ir nuovargis). Be to, karštis ir fizinis krūvis gali paskatinti paskatinimą. Todėl MS sergantys pacientai turėtų reguliariai atvėsti, ypač karštomis vidurdienio valandomis, šešėlyje, ir vengti per didelio išsekimo.

skiepai: Kai kuriais atvejais prieš kelionę gali reikėti skiepytis. Apskritai, tai įmanoma VN skiepyti negyvomis vakcinomis (kuriose yra užmuštų patogenų) arba toksoidais (juose yra tik patogenų toksinai, bet nėra pačių patogenų). Tai apima vakcinas nuo stabligės, difterijos, gripo, hepatito A ir B, meningokokų ir pasiutligės.

Kadangi skiepijimo rekomendacijos gali greitai pasikeisti, pacientai, mėgstantys keliones, turėtų laiku kreiptis į gydytoją, kuris skiepijasi.

Apskritai skiepai yra svarbūs norint užkirsti kelią tam tikroms ligoms – ne tik per atostogas. Pacientai, sergantys IS, turėtų reguliariai juos atnaujinti, kaip ir sveiki žmonės. Kai tai yra geriausias laikas (atsižvelgiant į bet kokius atkryčius ir vartojamus imunosupresantus), pacientai kreipsis į gydytoją.

infekcijos: Stumti gali ir tokios infekcijos kaip gripo infekcija (peršalimas). Keliaudami galite greitai peršalti, pavyzdžiui, kambariuose su oro kondicionieriais arba kai jus nustebina lietus. Todėl apsauga nuo lietaus ir šilti drabužiai yra rankiniame bagaže.

Gydymas stumti

Keliaujanti ŠN gydoma taip pat, kaip ir namuose: vartojant dideles kortizono dozes (kortizono impulsų terapija). Ši trauka gali būti gydoma ambulatoriškai pacientams, sergantiems atkryčiais ir kuriems gerai toleruojamas kortizono terapija.

Tačiau jei dozė pirmą kartą gydoma dideliu kortizonu, dauguma gydytojų rekomenduoja stacionarinį gydymą. Didelės kortizono dozės (retai) gali sukelti sunkų šalutinį poveikį. Be to, didėja fizinis pajėgumas, gydymo metu daugelis pacientų jaučia nuovargį ir nuovargį.

Daugelyje Europos šalių ir JAV yra pakankamai kompetentingų medicinos specialistų, išmanančių apie MS gydymą. Tik ypatingais atvejais prasminga pakuoti kortizono tabletes, pavyzdžiui, jei atostogų šalyje nėra gydytojo arba jei prastos higienos sąlygos. Pacientai turėtų juos vartoti pasikonsultavę su gydytoju.

Tęskite ilgalaikę terapiją

Ilgalaikė terapija (pagrindinė terapija) neturėtų būti pertraukiama atostogų metu. Daugelis VN pacientų patys sušvirkščia reikalingus vaistus, namuose lengva atkreipti dėmesį į higieną, reikalingą purškiant. Atostogų metu tai gali būti sunkiau, pavyzdžiui, kempingo vietoje. ŠN, pacientams namuose reikia paimti švirkštus, kaniles, vaistus, tamponus ir dezinfekavimo priemones. Kad nekiltų problemų (pavyzdžiui, oro uoste), prieš išvykdami turėtumėte turėti neurologo išduotą pažymėjimą, kad reikia skubiai vartoti vaistus. Geriausia, kad dokumentas būtų parašytas keliomis kalbomis.

Daugelis vaistų gamintojų siūlo parengtą muitinės deklaraciją. Tai turi tik pasirašyti ir antspauduoti gydytojas. Taigi lėktuve tada galėsite vartoti vaistus, kaniles ir švirkštus. Jokiu būdu negalima atsisakyti vaistų su lagaminu – jie gali užšalti triume ir tokiu būdu tapti neveiksmingi. Imunomoduliaciniai vaistai neturėtų būti laikomi per šilti ar per šalti. Yra specialių šaunių krepšių, tačiau viešbutyje tai taip pat yra mini baras arba šaldytuvas.

Simptomai kontroliuojami

Daugelis VN pacientų greitai išsekę ir pavargę. Todėl sąmoningai turėtų būti suplanuotos pakankamai pertraukų dienos programoje. Aukšta temperatūra ir fizinis krūvis gali padidinti nuovargį arba paskatinti padidėjimą. Gaivus maudymasis jūroje, dušas ar šaldanti liemenė suteikia vėsą.

Vyrams, turintiems šlapimo pūslės disfunkciją, prezervatyvo pisuras su kojų krepšiais yra naudingas tolimųjų reisų metu. Moterims yra tinkami indėliai. Tinklalapyje www.cbf-da.de (neįgaliųjų klubas ir jų draugai) MS sergantys pacientai randa brošiūrą „The Locus“ su daugiau nei 12 000 tualetų įrenginių Vokietijoje ir kitose Europos šalyse sąrašu. Šis klubas taip pat turi „Euro-WC“ raktą, kad visoje Europoje būtų galima atidaryti daugiau neįgaliųjų tualetų.

Bendri kelionių patarimai

MS pacientai, kuriems yra paralyžius, turi ypatingą pavojų trombozė, Ilgesnėms kelionėms automobiliu, lėktuvu ar traukiniu reguliari mankšta padeda išvengti kraujo krešulių. Kraują skystinančios heparino injekcijos atlieka tą patį tikslą. MS pacientai turėtų pasikalbėti su gydytoju.

Bortas lėktuvas Dažnai būna maža drėgmė, todėl turėtumėte gerti pakankamai – geriausia vandens ar kitų nealkoholinių gėrimų. Ekspertai rekomenduoja 200 mililitrų skysčio per valandą skrydžio.

Privatūs neįgaliųjų vežimėliai atsisakomi kartu su kitais bagažo vienetais. Aviakompanija aprūpina keleivį vežimėliu. Traukinio keliautojai gali paskambinti telefono numeriu 0180 6 512 512 Geležinkelio mobilumo tarnyba paskambink ir užregistruok savo važiavimą. Darbuotojai padeda vietoje įeidami, įeidami ir išlipdami.

viduriavimas yra dažna kelionių liga. Paveiktas asmuo netenka daug vandens, vaistai gali būti netinkami. Norėdami išvengti viduriavimo, Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) taryba padeda: „Virkite, užvirkite, nulupkite arba pamirškite.“ („Virkite, kepkite, nulupkite arba pamirškite“). Viskas, kas nebuvo virta ar nulupta rankomis, neturėtų būti vartojama nehigieniškomis sąlygomis. Taip pat ant šviežių salotų ir vandentiekio vandens geriau išsiversti. Jei „Montezumos kerštas“ smogė, tai padės elektrolito tirpalas su cukrumi, druska ir vandeniu arba paruoštas naudoti tirpalas.

Kruvinam viduriavimui gali prireikti antibiotiko. ŠN sergantys pacientai prieš kelionę turi informuoti gydytoją ir jiems gali būti paskirtas tinkamas preparatas. Gydytojas paaiškina, kokiais atvejais tai naudoti.

Išsėtinė sklerozė: sportas

Ilgą laiką MS sergantiems pacientams buvo patariama nesportuoti ir sportuoti. Tačiau šiandien yra žinoma, kad mankšta ir treniruotės nedaro neigiamo poveikio MS, tačiau gali netgi teigiamai paveikti tipinį šalutinį būklės poveikį, pavyzdžiui, sumažėjusį judrumą, jėgos, ištvermės ir kvėpavimo silpnumą bei depresiją.

Tačiau kai kuriems VN pacientams nepatinka sportuoti, nes tada jie labiau kenčia nuo emocinių sutrikimų. Tačiau tyrimas rodo, kad šie emociniai sutrikimai daugumai pacientų normalizuojasi per maždaug 30 minučių.

Jėgos ir ištvermės treniruotės

Prieš MS sergantiems pacientams užsirišus sportinius batelius, jie turėtų pas gydytoją, kuris juos apžiūrėtų. Jis pataria, kokia sporto šaka (jėgos ir (arba) ištvermės treniruotės) yra individuali. Kuriant sporto programą, be asmeninių pageidavimų ar nemėgimo tam tikrų sporto žaidimų, ypač dėl visų apribojimų (pvz., Paralyžiaus) ir individualių sugebėjimų atlikti vaidmenį. Kai kurie pacientai jaučiasi taip gerai, kad eina bėgiodami, važiuodami dviračiais ar slidėmis. Kiti renkasi mažiau įtemptas sporto šakas, tokias kaip vaikščiojimas ar ėjimas.

Tinkama priemonė

Žmonės, sergantys išsėtine skleroze, neturėtų tikėtis per daug ir visada atsiminti savo veiklos ribas. Tai neleidžia sportui padaryti daugiau žalos nei naudos.

Didelio našumo sportas sukelia didžiulį psichinį ir fizinį stresą ir gali aiškiai sustiprinti skundus. Dėl fizinio streso (ypač esant aukštai temperatūrai ir didelei drėgmei) kūno temperatūra gali žymiai pakilti. Kai kuriems VN sergantiems pacientams simptomus sunkina karštis. Svarbu laiku atvėsti ar būti aktyviems tik vakare.

Išsėtinė sklerozė: nėštumas

Iki šeštojo dešimtmečio gydytojai nuo nėštumo patarė išsėtine skleroze (MS) sergančioms moterims – bijodami, kad tai gali pabloginti ligą. Tuo tarpu žinoma, kad nėštumas nedaro neigiamos įtakos ligai ir simptomams. Tai netgi gali turėti teigiamą poveikį ligos eigai: atkryčio dažnis nėštumo metu nuolat mažėja (iki 80 procentų paskutinį trečdalį).

Kita vertus, pirmaisiais mėnesiais po gimimo recidyvų dažnis padidėja. Vėliau pasikartojimo dažnis paprastai grįžta į lygį iki nėštumo. Apskritai atrodo, kad ilgalaikis ŠN kursas nesikeičia dėl nėštumo.

MS: negresia negimęs vaikas

Atrodo, kad išsėtinė sklerozė nedaro didelės įtakos nėštumui ir gimdymui. Nėra duomenų apie padidėjusį apsigimimų dažnį ar kitus vaiko pokyčius (pvz., Sumažėjusį gimimo svorį). Tačiau jei išsėtinė sklerozė sukėlė nuolatinius simptomus, tokius kaip paraplegija prieš nėštumą, jie gali turėti įtakos nėštumui ir gimdymui.

Vaistai nėštumo metu

Kai kurie MS vaistai gali pakenkti negimusiam kūdikiui, todėl jų negalima vartoti nėštumo metu arba tik ribotomis sąlygomis. Šis sąrašas pateikia apžvalgą:

• Interferonai: nėštumo metu gydytojas gali įvertinti rizikos ir naudos santykį. Paprastai jie nutraukiami, kai tik moterys išreiškia norą susilaukti vaikų arba nustatomas nėštumas.
• Glatiramero acetatas (GLAT): GLAT nėštumo metu vartoti negalima. Tačiau nuolatinė terapija paprastai nutraukiama tik nėštumo metu.
• Natalizumabas: Veiklioji medžiaga nėštumo metu neturi būti skiriama, nebent to reikalauja klinikinė moters būklė.
• Fingolimodo vartojimas: moteris neturėtų pastoti. Jei vis dar yra nėštumas, vaisto vartojimą reikia nutraukti.
• Mitoksantronas: Ekspertai rekomenduoja nutraukti vaistą likus ne mažiau kaip šešiems mėnesiams iki planuojamo nėštumo. Tai taip pat taikoma vyrams, sergantiems SM, norintiems susilaukti vaikų.
• Azatioprinas: Veiklioji medžiaga negali būti naudojama nėštumo metu. Moterys ir vyrai neturėtų gimdyti vaiko iki šešių mėnesių po jo paėmimo.

Gimdymas ir žindymas

Moterų, sergančių MS, gimdymas yra panašus kaip sveikų moterų. Nieko ypatingo čia nereikia svarstyti. Vėlyvojo nėštumo metu ypač gerai turėtų būti stebimos tik moterys su ryškiais jutimo sutrikimais ar kojų paralyžiumi. Pvz., Jie gali nepastebėti gimdymo pradžios.

Ar motina su MS gali žindyti savo kūdikį, priklauso nuo konkretaus atvejo. Kai kurios moterys maitina krūtimi tiek, kad mieliau duoda buteliuką. Kiti vartoja imunomoduliuojančius vaistus, kurių negalima maitinti krūtimi. Iš esmės Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) rekomenduoja, kad moterys, sergančios IS, turėtų, jei įmanoma, žindyti savo vaiką maždaug nuo keturių iki šešių mėnesių ir vėl pradėti gydyti MS.

MS: paveldėjimo rizika

MS vaikai serga didesne išsėtinės sklerozės rizika nei sveikų tėvų vaikai. Tačiau rizika padidėja nedaug: su 95 procentų tikimybe vaikai serga pacientais ne taip pat sergant išsėtine skleroze. Beje, šiek tiek padidėjusi rizika susirgti daugiausia taikoma dukroms.